EURORDIS Position on Rare Disease Research

EURORDIS has produced two Position Papers that delineate the ethical, social, economic and scientific grounds that research on rare diseases rests upon.
The EURORDIS position calls for public policy intervention to address the shortcomings still to be overcome in this field: short-term investments, the large majority of RDs lacking a research project or a research ‘community’, scattered resources and expertise, scarce research on health economics and in socio-psychological areas.

RD research should not happen in isolation from health research in general. By feeding innovation, rare disease research contributes to EU competitiveness in a knowledge-based society. Nonetheless, the EURORDIS Position Papers argue that rare diseases should be a health research priority. Consequently, more substantial budgetary support for RD research should be provided in response to three main imperatives...

 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases