Сеть онлайн-сообществ RareConnect предлагает новые возможности для объединения

RareConnect

RareConnect – это безопасная онлайн-платформа, дающая пациентам с редкими заболеваниями и их семьям возможность общаться друг с другом и со специалистами, делиться опытом и обмениваться информацией. Сеть RareConnect помогает им выйти из вынужденной изоляции и получить необходимую поддержку.

Сеть RareConnect, объединяющая онлайн-сообщества по конкретным редким заболеваниям, была создана, для того чтобы помочь пациентам и их родственникам в любой стране мира устанавливать контакты и общаться с другими людьми, живущими с таким же заболеванием.

Сегодня сеть RareConnect поддерживает партнерские отношения более чем с 600 пациентскими организациями, которые помогают ей организовывать общение в рамках 82 онлайн-сообществ по конкретным заболеваниям. Роль модераторов в них выполняют эксперты из числа пациентов и членов семей пациентов при поддержке специальных менеджеров, являющихся штатными сотрудниками EURORDIS.

Все обсуждения, проходящие на онлайн-платформе RareConnect, переводятся на шесть рабочих языков (английский, французский, немецкий, итальянский, испанский и португальский). Это помогает участникам из разных стран мира преодолеть языковой барьер и присоединиться к дискуссии.

Посмотрите фильм, рассказывающий историю двух семей с детьми, страдающими от заболевания, связанного с мутацией гена FOXP1, которые познакомились благодаря сети RareConnect и встретились в Голландии.

Новые дискуссионные группы

Дикуссионные группы, недавно появившиеся на обновленном сайте RareConnect.org, позволяют объединяться пациентам, не охваченным существующими онлайн-сообществами. Новая опция была запущена в октябре 2015 года, и сегодня на сайте сети RareConnect работают уже более 100 дискуссионных групп. Подробнее о принципах их работы можно узнать из предлагаемой на сайте инфографики.

Для того чтобы дать возможность всем без исключения пациентам с редкими заболеваниями и их родственникам общаться друг с другом в сети, вопросы, поднимаемые в рамках дискуссионных групп, носят более общий характер и связаны с темами, представляющими интерес для большинства участников обсуждений (например, создание организации пациентов с редким заболеванием, генная терапия или генетическое тестирование). Таким образом, дискуссионные группы расширяют диапазон проблем, обсуждаемых в рамках онлайн-сообществ по конкретным заболеваниям.

Онлайн-сообщества по конкретным заболеваниям создаются соответствующими пациентскими организациями при поддержке команды RareConnect. В тех случаях, когда пациентской организации по определенному редкому заболеванию не существует, участие в работе дискуссионных групп является для пациента или родственника пациента, пытающегося найти в Интеренете ответы на свои вопросы, идеальной отправной точкой для поиска людей, живущих с аналогичным заболеванием. Здесь вы найдете пример дискуссионной группы, которая помогла наладить общение нескольким пациентам с синдромом Мелькерссона-Розенталя.

Принимайие участие в работе сети RareConnect

Для того чтобы принять участие в обсуждении, найдите подходящую дискуссионную группу или начните новую дискуссию, задав интересующий вас вопрос или поделившись публикацией в блоге. Кроме того, вы можете проверить, существует ли онлайн-сообщество по вашему конкретному заболеванию.

Пациентские организации могут подать заявку на регистрацию в качестве ресурса для создания дискуссионной группы. Индивидуальные пользователи могут подать заявку на получение статуса модератора дискуссионной группы. Все заявки рассматриваются командой RareConnect.

При возникновении любых вопросов свяжитесь с командой RareConnect по адресу: team@rareconnect.org. Следите за нами @RareConnect или на странице RareConnect в Фейсбуке.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 23/03/2016
Page last updated: 22/03/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases