RareConnect

 

Logo_Horiz (1).jpg

RareConnect.org, созданная по инициативе EURORDIS – это постоянно расширяющаяся сеть интернет-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатно выполняемый добровольцами перевод позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском, португальском, ру́сский, чешский язык, сербохорватский, япо́нский или испанском языках.

Все входящие в сеть интернет-сообщества, объединяющие пациентов с конкретным заболеванием, получают поддержку от работающих на полную ставку менеджеров, в задачу которых входит оживление и популяризация работы сообществ, а также оказание помощи добровольным модераторам из числа пациентов и их родственников. Если сообщество для какого-либо конкретного редкого заболевания еще не создано, дисуссионные группы дают пациентам и их родственникам возможность задавать вопросы и принимать участие в обсуждении проблем, касающихся всех пациентов с редкими заболеваниями. Сеть RareConnect – это бесценный инструмент для обмена опытом и объединения усилий для решения общих проблем.

для получения дополнительной информации
 

  • Посетите сайт RareConnect для ознакомления с полным списком интернет-сообществ пациентов с редкими заболеваниями.

  • Пациенты и представители пациентских организаций, заинтересованные в установлении сотрудничества с EURORDIS для создания нового профильного онлайн-сообщества, могут отправить сообщение по адресу: marta.campabadal@eurordis.org

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 08/02/2018
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases