Rare Diseases International

Rare Diseases International

Rare Diseases International (RDI) – это глобальная сеть, объединяющая людей, живущих с редкими заболеваниями.

RDI объединяет национальные и региональные пациентские организации и международные федерации по конкретным редким заболеваниям со всего мира, создавая всемирный альянс пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

Для получения более подробной информации и/или регистрации в качестве члена RDI перейдите по ссылке:

www.rarediseasesinternational.org

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 17/01/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases