Почему вашей стране необходим национальный план или стратегия в области редких заболеваний?

В предыдущие десятилетия редкие заболевания в национальных системах здравоохранения были почти незаметны. Из-за недостатка знаний об этих очень редких и сложных заболеваниях пациенты, семьи и лица, осуществляющие уход, оказались в неведении и столкнулись с чрезвычайными трудностями при установлении диагноза, получении надлежащего ухода и лечения.

Организация EURORDIS, Национальные альянсы и сообщество пациентов с редкими заболеваниями на протяжении многих лет выступали за то, чтобы редкие заболевания были признаны приоритетом общественного здравоохранения как на европейском уровне (из-за высокой добавленной стоимости сотрудничества ЕС), так и на национальном.

Регламент ЕС о лекарственных средствах для лечения редких заболеваний  (2000 г.) стал первым законодательным актом ЕС, признающим неудовлетворенные потребности пациентов с редкими заболеваниями в лечении и их право на такое же качество лечения, как и у других пациентов.

Создание основы для национальных планов

Сообщение Европейской комиссии по редким заболеваниям (2008 г.) и Рекомендации Совета Европейского Союза (2009 г.)  представляют собой две ключевые вехи в разработке комплексной стратегии по поддержке стран ЕС в таких вопросах, как диагностика, лечение и уход за пациентами с редкими заболеваниями по всей Европе, объединяя правила ЕС и рекомендации, касающиеся редких заболеваний.

Что наиболее важно, Рекомендация Совета призвала страны ЕС принять национальный план или стратегию по редким заболеваниям.

Конечная цель национального плана / стратегии по редким заболеваниям – гарантировать пациентам с редкими заболеваниями доступ к своевременной и адекватной медицинской и социальной помощи.

Шесть причин принять национальный план в области редких заболеваний в вашей стране:

  1. Признать и всесторонне рассмотреть особенности редких заболеваний, создав политическую и правовую базу с участием всех заинтересованных сторон и координируя все соответствующие действия на национальном и региональном уровнях в следующих областях:
    • Доступ к медицинской помощи, в частности, структурирование национальных положений в области здравоохранения для облегчения доступа к экспертам для получения адекватной диагностики, лечения и ухода и определения путей оказания медицинской помощи людям, живущим с редким заболеванием;
    • Доступ к адаптированным социальным службам с внедрением адекватных связей между соответствующими и существующими службами здравоохранения и социальными службами;
    • Стимулирование и поддержка инновационных исследований на национальном уровне;
    • Определение, разработка и ведение реестров пациентов с редкими заболеваниями;
    • Участие в европейских и международных исследованиях;
    • Участие в европейской инновационной стратегии по редким заболеваниям.
  2. Составить карту медицинской экспертизы по редким заболеваниям по всей стране. Обеспечить принятие официального процесса аккредитации Центров экспертизы, отвечающих за предоставление адекватной диагностики и медицинской помощи через многопрофильные группы экспертов, а также за проведение клинических исследований; и обеспечить участие Центров экспертизы в действующих Европейских сетях клиник по редким заболеваниям.
  3. Определить и создать социальные службы и программы, относящиеся к редким заболеваниям (ресурсные центры, программы по инвалидности, специализированные тренинги для социальных работников), и устранить разрыв между различными службами при помощи ведения пациентов.
  4. Лучше интегрировать европейское законодательство (например, препараты для лечения редких заболеваний, педиатрические препараты, современные методы лечения, клинические испытания, межгосударственное здравоохранение, Европейский столп социальных прав) и Европейскую политику рекомендаций в национальные системы здравоохранения и социальные системы, в том числе принятые Европейским Комитетом экспертов по редким заболеваниям/Экспертной группой Европейской Комиссии по редким заболеваниям.
  5. Признать дополнительную ценность организаций пациентов с редкими заболеваниями и национальных альянсов как ключевых партнеров, привнося их опыт в повседневную работу с редкими заболеваниями, и вовлекая их в работу комитетов по принятию решений и в программы, посвященные редким заболеваниям на местах исследований, здравоохранения и социальной защиты.
  6. Сбалансировать бюджет и обеспечить финансовую устойчивость плана, определив ряд специально финансируемых мер и действий по улучшению медицинского и социального обслуживания людей, живущих с редкими заболеваниями.

Page created: 03/04/2019
Page last updated: 03/04/2019
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases