Member news and announcements

Does your association have an event to communicate? Send us your news.


October 2021

The Student Voice Prize #DareToThinkRare

October 2021, worldwide, more information

INTERNATIONAL SYMPOSIUM OF LIPODISTROPHIES

21-22 October 2021, online, more information

Ichthysosis online Congress - Spain

23 October 2021, online, more information

Jornada Online AERyOH 2021

23 October 2021, online, more information

V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

23 October 2021, online, more information

INFER Masterclasses in NF – NF1 Malignant Peripheral Nerve Sheath Tumors

25 October 2021, online, more information

CMTC-OVM  annual worldwide members' conference

30 October 2021, online, more information


November 2021

CTF Europe  - INFER Masterclasses in NF – NF1 Orthopedic Manifestations

9 November 2021, online, more information


December 2021

Marche des Maladies Rares

4 December 2021, Paris, France, more information

CTF Europe  - INFER Masterclasses in NF – NF1 Associated Glioma in Children - the Optic Pathway and Beyond

10 December 2021, online, more information


June 2022

Batten Disease Family Association Conference 2022

11 – 12 June 2022,  more information


July 2022

11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference!

6 – 10 July 2022, University of Limerick, Ireland, more information


 

This page is reserved for news, events & announcements concerning Eurordis’ member organisations.

To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

Cette page est réservée aux actualités, événements et annonces des membres d’Eurordis.

Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


Esta pagina esta reservada para anuncios y acontecimientos de los miembros d’Eurordis.

Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

Diese Seite ist für Nachrichten, Ereignisse und Anzeigen von Eurordis Mitgliedern.

E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

Esta página está reservada a notícia


s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


Questa pagina è riservata a notizie, eventi e avvisi di attività organizzate dai membri di EURORDIS.

Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 19/10/2021
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases