- О EURORDIS
- О редких заболеваниях
- Политика
- Об орфанных препаратах
- Что такое орфанный препарат?
- Содействие разработке орфанных препаратов
- Присвоение препарату статуса орфанного
- Повышаем безопасность лекарств
- Ранний доступ к лекарствам
- Наша роль
- Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов
- Обеспеченность больных орфанными препаратами
- Оценка медицинских технологий
- Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
- Истории из пациентов
- Услуги и Oбучение
- Присоединяйтесь
- Новости и события
Чем мы занимаемся
EURORDIS видит свою задачу в улучшении качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в европейских странах. С этой целью мы защищаем интересы пациентов на общеевропейском уровне, оказываем поддержку организациям и учреждениям, занимающимся изучением редких заболеваний и разработкой лекарственных препаратов, способствуем созданию пациентских групп для оказания взаимной поддержки и обмена опытом, организуем мероприятия по повышению информированности населения о редких заболеваниях и предпринимаем другие шаги, направленные на смягчение воздействия редких заболеваний на жизнь пациентов и их семей.
Защита Пациентов
EURORDIS представляет 30 миллионов людей, пострадавших от 4000 различных редких заболеваний и защищает стратегию, которая адресована на нужды пациентов и их семей в рамках Европейской комиссии и других европейских институтов.
Политика и оказание услуг в области здравоохранения и социальной поддержки
EURORDIS активно способствует принятию политики и оказанию услуг, направленных на решение проблем больных редкими заболеваниями
Лекарства и лечение
EURORDIS поддерживает усилия, направленные на разработку медицинских препаратов для лечения редких заболеваний и обеспечение их доступности, а также является инициатором и участником целого ряда инициатив в этой облас
Политика в области изучения редких заболеваний и организация научных исследований
EURORDIS играет активную роль в формировании политики в области изучения редких заболеваний
Повышение компетентности пациентов и организация обучения
EURORDIS предлагает ряд обучающих программ
Информация и создание сети контактов
EURORDIS содействует обмену информацией, опытом и ресурсами между пациентами и организациями, занимающимися решением проблемы редких заболеваний
Социальные сети
 |
 |
 |
 |
Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode.
МЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОДДЕРЖКУ, ОКАЗЫВАЕМУЮ НАШЕМУ САЙТУ:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. 
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.