- О EURORDIS
- О редких заболеваниях
- Политика
- Об орфанных препаратах
- Что такое орфанный препарат?
- Содействие разработке орфанных препаратов
- Присвоение препарату статуса орфанного
- Повышаем безопасность лекарств
- Ранний доступ к лекарствам
- Наша роль
- Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов
- Обеспеченность больных орфанными препаратами
- Оценка медицинских технологий
- Обновленный список препаратов, получивших статус орфанных и/или прошедших процедуру регистрации
- Истории из пациентов
- Услуги и Oбучение
- Присоединяйтесь
- Новости и события
О редких заболеваниях
|
AВ Европе болезнь или патологическое состояние относят к категории редких, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2 000 человек. При этом от некоторых заболеваний страдают всего несколько больных в масштабах ЕС, а количество пациентов с другим редким заболеванием может достигать 245 000.
|
В мире насчитывается более 6000 редких заболеваний, а общее количество пациентов с редкими заболеваниями в странах ЕС оценивается в 30 миллионов человек. 80% редких заболеваний имеют генетическую природу. Часто они являются хроническими и представляют угрозу для жизни.
Куда обращаться за информацией или помощью
Мы предоставляем вам доступ к широкому диапазону информации о редких заболеваниях, в том числе о причинах их возникновения, методах лечения...
Какие заболевания считаются редкими?
К редким или, как их еще называют, орфанным (сиротским) заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
Приоритетная задача в сфере здравоохранения
Признание помощи больным редкими заболеваниями в качестве приоритетной задачи в сфере здравоохранения – одна из важнейших целей, провозглашенных EURORDIS.
Недиагностированные редкие заболевания
Многие люди по всему миру безуспешно пытаются узнать, каким редким заболеванием они страдают.
Социальные сети
 |
 |
 |
 |
Узнавайте новости из жизни международного сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями!Сайт соответствует требованиям о стандарте HONcode.
МЫ БЛАГОДАРНЫ ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОДДЕРЖКУ, ОКАЗЫВАЕМУЮ НАШЕМУ САЙТУ:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in Europe
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. 
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.
Сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мира
Социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом
Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями.
День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраля
Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.