Кто мы

EURORDIS-Rare Diseases Europe– это уникальная некоммерческая ассоциация, объединяющая 808 пациентских организаций 70 стран, которые сообща решают задачи по повышению качества жизни 30 миллионов больных редкими заболеваниями, живущих в Европе.


Объединяя пациентов, их семьи, пациентские группы, врачей, ученых и производителей лекарств и мобилизуя их усилия, EURORDIS привлекает внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и участвует в формировании европейской политики в области здравоохранения, проведения научных исследований, разработки новых медицинских препаратов и обслуживания пациентов.

 

In brief

EURORDIS-Rare Diseases Europe — это уникальная некоммерческая ассоциация, объединяющая 808 пациентских организаций 70 стран, которые сообща решают задачи по повышению качества жизни 30 миллионов больных редкими заболеваниями, живущих в Европе.

читать...
 

Представительство

Представители EURORDIS работают в следующих организациях, органах и учреждениях

читать...
 

видение и Миссия

EURORDIS-Rare Diseases Europe видит свою миссию в том, чтобы повышать качество жизни пациентов с редкими заболеваниями независимо от страны их проживания.

читать...
 

Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

читать...
 

Staff

EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

читать...
 

Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

читать...
 

Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

читать...
 

Контакты

Парижский офис, Брюссельский офис, Барселона офис, Как добраться до офиса EURORDIS

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect Программа Rare Barometer — это инициатива EURORDIS, направленная на проведение исследований по преобразованию опыта пациентов с редкими заболеваниями в цифры и факты, которыми можно поделиться с ответственными руководителями. Rare Barometer День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases