Истории из жизни пациентов

Большинство редких заболеваний неизлечимы, поэтому пациентам и их близким всю жизнь приходится учиться сосуществовать с болезнью и жить вопреки ей. В этом разделе представлены истории надежды,  страданий, достижений, невзгод и повседневной жизни этих удивительных людей.

   
               
 
   

 

 

Ниже мы предлагаем вам истории из жизни пациентов с редкими заболеваниями. Они расположены в алфавитном порядке в зависимости от названия заболевания.

 

История Филиппы: синдром дегисценции верхнего полукружного канала (ДВПК)

Филиппа страдает от синдрома дегисценции верхнего полукружного канала (ДВПК) – редко встречающегося нарушения равновесия. ДВПК является следствием порока развития, возникающего в течение первых трех лет жизни.

читать...
 

Жизнь пациента с расслаивающей аневризмой аорты

Меня зовут Тимо. В 2012 году у меня обнаружили редкое заболевание – расслаивающую аневризму аорты типа А.

читать...
 

Болезнь Хантингтона

Болезнь Хантингтона – это наследственное заболевание, при котором поражаются отдельные участки головного мозга. Жизни Роже Пикара (Roger Picard) и Дэниса Райана (Denis Ryan) резко изменились, когда их женам поставили этот диагноз.

читать...
 

Гигантская аксональная нейропатия

С помощью профессора Руди Ван Костера (Rudy Van Coster) из Гентского университета мы выпустили листовку, чтобы помочь родителям и врачам выявить ГАН

читать...
 

Жизнь с митохондриальной гипертрофической кардиомиопатией

История Тристана и Лили, чья фотография заняла второе место в Фотоконкурсе EURORDIS 2013

читать...
 

История Риты и Джипая: множественная системная атрофия

Муж Риты, Джипай, ушел из жизни в 2009 году из-за редкого заболевания — множественной системной атрофии (MSA). Вот их...

читать...
 

Наследственная оптическая нейропатия Лебера (LHON)

Рассел Уилер убежден, что болезнь Лебера является редким заболеванием во всех отношениях – в том числе и потому, что после постановки...

читать...
 

Плече-лопаточно-лицевая мышечная дистрофия: От заболевания страдает вся семья

Меня зовут Даниэла Чириак (Daniela Chiriac). Мне 34 года. В нашей семье 3 человека, включая меня, маму и сестру. У нас у всех прогрессирующая мышечная дистрофия или, как ее еще называют, миопатия. Мне поставили диагноз «плече-лопаточно-лицевая мышечная дистрофия» в 2010 году, когда я обратилась к врачу, после того как плохо себя почувствовала на работе.

читать...
 

Ретинобластома - С глазным протезом, но без скидок на болезнь

С глазным протезом, но без скидок на болезнь  

читать...
 

Серповидно-клеточная анемия

Сын Дженни Гиппокрит (Jenny Hippocrate) Тейлор болен серповидно-клеточной анемией. Они вместе участвуют в деятельности, направленной на повышение качества жизни пациентов, страдающих этим заболеванием.

читать...
 

Истории из жизни пациентов: синдром Окамото

Моя первая дочка Марилена (Мария Елени) родилась за несколько недель до открытия Олимпийских игр, которые в 2004 году проходили в Афинах. Из-за маловодия роды были преждевременными и случились на 32-ой неделе беременности

читать...
 

Синдром Ретта

Вместо того чтобы впасть в отчаяние под грузом проблем, связанных с редким наследственным заболеванием, которым страдают их дочери, эти женщины черпают силы в положительных моментах повседневной жизни.

читать...
 

Победы и поражения — Жизнь с синдромом Бехчета

Синди из США расскажет нам свою историю о том, что значит жить с Behçet's disease (синдромом Бехчета), хроническим заболеванием, возникающим в результате нарушений работы иммунной системы нашего организма. Найдите других пациентов с...

читать...
 

История Уэса: жизнь с синдромом Пейтца-Егерса

Уэслион Золликоффер (Wesleyon Zollicoffer) родился настоящим бойцом. Когда ему было восемь лет, врачи обнаружили, что он унаследовал от матери редкое генетическое заболевание – синдром Пейтца-Егерса или пигментно-пятнистый полипоз.

читать...
 

История жизни уникальной девочки с синдромом Прадера-Вилли

Меня зовут Пиа, а мужа – Джон. У нас растет 15-летняя дочь Оливия, страдающая редким заболеванием.

читать...
 

История жизни пациентки со склеродермией и болезнью Рейно

Осенью 1997 года в возрасте 24 лет я почувствовала, что у меня немеют и опухают пальцы на руках, а кожа на них становится туго натянутой и блестящей

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases