Библиотека

Распространение информации является одним из приоритетных направлений в работе EURORDIS. Оно помогает нам расширять возможности пациентов, повышать общую информированность о ведущихся в этой области исследованиях, а также о медицинских и социальных проблемах, оказывающих заметное влияние на качество жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

 

 
 

программных документов

Смотреть все...

Меморандум представляет собой изложение занимаемой организацией позиции по вопросам политики, законодательства или директив Евросоюза. EURORDIS, занимающаяся защитой прав пациентов с редкими заболеваниями, регулярно публикует меморандумы с изложением своих позиций в области решения проблем, связанных с лечением редких заболеваний и разработкой орфанных препаратов.

больше программных документов
 
 

подборок данных и Инфографика

Смотреть все...

Усиление влияния пациентов на политику в области РЗ на уровне ЕС и отдельных стран
Пациенты являются активными участниками процесса формирования политики в области редких заболеваний. EURORDIS создала тематические информационные подборки, которые помогут пациентам с РЗ и организациям пациентов более эффективно отстаивать свои интересы в органах, отвечающих за формирование национальной и/или общеевропейской политики в этой области.

Как представители пациентов могут использовать тематические информационные подборки?
Тематические информационные подборки по различным аспектам политики в области редких заболеваний содержат сжатое изложение соответствующих ключевых положений Коммюнике Европейской комиссии по редким заболеваниям: "Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний". Они могут использоваться в качестве справочных материалов. Кроме того, представители пациентов могут использовать другие документы EURORDIS, включая наши программные заявления, концепции программ и заявления по текущим вопросам.

больше подборок данных
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases