- Sobre a EURORDIS
- Doenças Raras
- Política da UE
- “Medicamentos Orfãos”
- O que é um Medicamento Órfão?
- Promoção do desenvolvimento de medicamentos órfãos
- Designação como medicamento órfão
- Melhorar a segurança dos seus medicamentos
- Uso Compassivo
- O nosso papel
- Envolvimento dos representantes dos doentes
- Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA)
- Acesso aos medicamentos órfãos
- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
- Viver com uma Doença Rara
- Serviços e Formação
- Participe
- Atualidades e Acontecimentos
Serviços e Recursos para a formação
Nesta secção, irá encontrar informações detalhadas sobre a forma como a EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados às necessidades das pessoas com doenças raras, além de informações sobre a oferta alargada de formação que a EURORDIS disponibiliza aos representantes das pessoas com doenças raras.
A formação é disponibilizada através de módulos gratuitos de formação online e do Curso de Verão da EURORDIS. Os tópicos cobertos incluem: a investigação médica, a ética, o quadro regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, a avaliação da relação risco-benefício e a farmacovigilância e o acesso ao mercado.
Recursos para a formação
A formação capacita os representantes dos doentes a promover com eficácia o tema das doenças raras.
Serviços Sociais Especializados
Os Serviços Sociais Especializados são essenciais para a capacitação das pessoas com doenças raras e para a melhoria do seu bem-estar e da sua saúde
RareConnect
O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados
Programa do Conselho Consultivo Comunitário (CAB) da EURORDIS
Os Conselhos Consultivos Comunitários (CAB) são grupos estabelecidos por representantes dos doentes para debater os últimos desenvolvimentos, desafios e assuntos relacionados com a investigação médica no domínio das respetivas doenças
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS