Priorities for Europe’s research

 

The European Commission called for public consultation on the 7th Research Framework Programme, in order to define European research policy from 2006 to 2010. Eurordis proposed six main strategic orientations for research that would benefit patients affected by rare diseases. The paper emphasizes collaborative research on a European level as an essential approach for rare diseases due to the large number of diseases (5,000 to 7,000 pathologies), their low prevalence (less than one in 2,000 people in Europe) and their heterogeneity (genetic or not in origin, affecting the heart, the nervous system, the skin, etc.)
 
 

 

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases