Orphan Drugs

In response to an EU Consultation on the future of the single market in pharmaceuticals for human use, Eurordis has put forward recommendations specifically focused on orphan drugs. The Contribution document proposes measures to:

  • assess therapeutic added value and to establish reference pricing on a global level;
  • upgrade incentives on a national and EU level;
  • continue support for research and development of orphan drugs.

 

These measures aim at ensuring transparency and equality of access to orphan drugs across the EU and beyond.

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases