European Reference Networks for Rare Diseases

Rare disease patients have been officially involved in the reflection process on Centres of Expertise (CE) for Rare Diseases (RDs) and on European Reference Networks (ERNs) of Centres of Expertise since the beginning of the discussions at EU level. Without repeating what has already been said in different fora, EURORDIS wishes to contribute to the debate currently going on at both national and European levels aimed at elaborating and establishing an optimal, sustainable system of ERNs throughout the European Union. Through this Position Paper, EURORDIS wishes to underline the main elements from the rare disease patients’ perspective for the implementation phase of the strategic policy and framework that has been developed in recent years.

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases