Share and protect our health data!

Rare disease patients’ preferences on data sharing and protection

A graphic report showing the results of the first International survey on rare disease perspectives on data sharing and data protection, together with recommendations derived from the survey. The survey was carried out via Rare Barometer Voices, the EURORDIS survey initiative.

Read the full article

Infographic - International results

This summary infographic shows the collective results of all the 2,013 respondents from 66 countries.

Find a condensed version of the summary infographic in 22 languages below. 

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases