Uma prioridade de saúde pública

Promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública é um dos objetivos mais importantes da EURORDIS. Tendo isto presente, chegámos à conclusão de que o passo seguinte a tomar era esclarecer a natureza das doenças raras enquanto conceito de saúde pública.

Clarificação do conceito de doença rara

Tendo em vista a clarificação do conceito de doenças raras enquanto assunto de saúde pública, tomámos a iniciativa de criar um documento único que cobrisse todos os aspetos das doenças raras

Incentivamos todos os envolvidos a ler este documento, sobretudo a nível nacional.

A comunidade das doenças raras ficar-lhe-á agradecida pela sua participação no processo para se conseguir que as doenças raras passem a ser uma prioridade de saúde pública na UE. Os seus comentários e sugestões são sempre bem-vindos.

O conceito de raridade

No seu trabalho com as autoridades de saúde nacionais e da UE, a EURORDIS depara-se frequentemente com o facto de tanto os legisladores como os responsáveis pela tomada de decisões pouco saberem sobre doenças raras.

Uma desta confusões é o conceito de raridade: as doenças raras são raras (por definição, menos de 1 por cada 2000 pessoas na Europa), mas as pessoas com doenças raras são muitas.

Outra confusão que é feita com frequência é entre as doenças raras e as doenças ditas negligenciadas (doenças transmissíveis comuns que afetam principalmente populações em países pobres ou em desenvolvimento).

Um dos aspetos de que é essencial apercebermo-nos é que pode acontecer a qualquer pessoa em qualquer fase da vida. Na realidade, as doenças raras não são nada invulgares.