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Representar e defender os doentes
A EURORDIS representa 30 milhões de pessoas afetadas por 4000 doenças raras diferentes e defende junto da Comissão Europeia e de outras instituições europeias a criação de políticas que colmatem as necessidades dos doentes e das suas famílias.
ALGUMAS DAS NOSSAS CONQUISTAS
- Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999
- Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
- Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada em 2007
- Contributo para a adoção da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras em 2008
- Contributo para a adoção da Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Acão Europeia em Matéria de Doenças Raras em 2009
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Contributo para a promoção e manutenção das doenças raras como:
– Prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE
– Prioridade no Programa-Quadro de Investigação da UE - Promoção de Planos e Estratégias Nacionais relativos a Doenças Raras em todos os 27 Estados-membros da UE e noutros países europeus
- Contributo para designação de mais de 800 medicamentos órfãos
- Organização de Conferências Europeias sobre Doenças Raras (ECRD)
- Organização do Dia Internacional das Doenças Raras
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Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS