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O Encontro de Associados da EURORDIS
Todos os anos, a EURORDIS realiza a sua Assembleia Geral, na qual participam perto de 200 das suas associações membros.
Estes eventos são uma excelente oportunidade de os doentes estabelecerem uma rede de contactos com representantes dos doentes de todo o mundo. Além disso, é a ocasião de tomar conhecimento de todas as atividades da EURORDIS, de trocar impressões com a equipa, de levantar questões, de eleger a Direção da EURORDIS (apenas membros plenos) e de conhecer o plano de atividades para o ano seguinte.
À Assembleia Geral está associada uma oficina bienal de capacitação dos doentes, com a duração de dois dias e especificamente vocacionada para os membros: o Encontro de Associados da EURORDIS (EAE).
Nos outros anos (anos de número par), a Assembleia Geral é realizada em conjunto com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), a maior conferência multiparticipada sobre doenças raras da Europa.
Os membros da EURORDIS estão convidados a inscrever-se na ECRD para saber mais sobre as notícias recentes no seio da comunidade das doenças raras e conhecer doentes de todo o mundo. Os membros da EURORDIS beneficiam de um valor especial de inscrição na ECRD.
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS