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EURORDIS Open Academy
Através dos programas de capacitação da EURORDIS Open Academy (Academia Aberta), a EURORDIS capacita os representantes dos doentes ao assegurar que têm a confiança e os conhecimentos necessários para contribuir com o seu conhecimento especializado nas discussões sobre cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos.
Os antigos alunos da Open Academy (Academia Aberta), enquanto parceiros no mesmo pé de igualdade que os decisores políticos, a indústria e os cientistas, participam nos debates sobre a forma mais eficaz de melhorar os cuidados, os tratamentos e as vidas das pessoas afetadas por doenças raras.
A EURORDIS Open Academy dá formação a mais de 150 representantes dos doentes por ano. Esta academia incorpora todos os programas de capacitação da EURORDIS: o EURORDIS Summer School (Curso de Verão da EURORDIS), criado em 2007, e as novas formações Winter School (Curso de Inverno), Digital School (Curso Digital) e Leadership School (Curso de Liderança). Estas formações são ministradas através de um ensino variado constituído por formações presenciais e por módulos de ensino à distância.
Junte-se à Academia Aberta para participar em módulos de aprendizagem online.
Para assegurar que a Academia Aberta está acessível a representantes dos doentes de todo o mundo, a EURORDIS está a desenvolver uma plataforma de ensino online que, atualmente, inclui mais de 50 cursos sobre os temas da I&D de medicamentos, a investigação translacional e a inovação científica. Todos os cursos são ministrados por membros da faculdade da Academia Aberta reconhecidamente especializados nas suas áreas.
Inscreva-se no Open Academy e-leaning (ensino online da Academia Aberta) para se reunir às mais das 650 pessoas de 100 países que já frequentaram estes os cursos.
Tem perguntas sobre a Academia Aberta? Entre em contacto com Raquel Castro, diretora da Academia Aberta:
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
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An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
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