Il Programma Rare Barometer di EURORDIS

L’idea di fondo del programma Rare Barometer di EURORDIS è che le azioni di sostegno alla causa delle malattie rare, messe in atto da EURORDIS e dai suoi membri, si basino sempre più sul punto di vista dei pazienti.
EURORDIS sta assistendo ad un costante aumento delle richieste di considerare il punto di vista dei pazienti nelle questioni che riguardano la salute, la ricerca e le politiche sociali, dal momento che i benefici associati ai programmi o alle politiche basate sull'evidenza sono sempre più riconosciuti e richiesti da tutte le parti interessate. Per rispondere al meglio al crescente ruolo di sostegno alle persone affette da una malattia rara, EURORDIS ha creato il Programma Rare Barometer che si basa principalmente sul coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni politiche, affinché queste rispondano alle esigenze di chi soffre di una malattia rara, attraverso sondaggi, interviste individuali o di gruppo e altri metodi di indagine mirati a raccogliere le testimonianze dirette dei pazienti.
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