RareConnect

RareConnect.org, gestito da Care4Rare Canada in collaborazione con EURORDIS, è un network online, in costante crescita, dedicato alle comunità delle malattie rare che riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che potrebbero, altrimenti, essere isolati. Attraverso RareConnect, i malati e coloro che se ne prendono cura hanno la possibilità di comunicare, condividere esperienze e informazioni in un forum online sicuro e moderato. Grazie al servizio di traduzione, disponibile gratuitamente per i partecipanti, RareConnect consente ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese, spagnolo, russo, serbocroato, ceco, ucraino e giapponese.

Ognuna delle comunità specifiche per una determinata malattia rara, riceve il supporto dei responsabili a tempo pieno della comunità , i quali animano e promuovono le comunità stesse e sostengono i moderatori volontari del gruppo membro. Questo network  è uno strumento inestimabile per condividere esperienze e soluzioni ai problemi più comuni sulla base delle esperienze della vastissima comunità delle malattie rare.

RareConnect prevede di espandere la piattaforma sociale e integrare la componente della ricerca a vantaggio dei ricercatori e degli utenti di RareConnect. RareConnect consentirà agli utenti di connettersi anonimamente a un portale di ricerca sicuro, permettendo l'iscrizione a studi di ricerca approvati dal comitato etico. Per medici e ricercatori si tratta di un nuovo strumento per ottimizzare le indagini e la raccolta dei dati.