RareConnect

RareConnect.org, gestito da Care4Rare Canada in collaborazione con EURORDIS, è un network online, in costante crescita, dedicato alle comunità delle malattie rare che riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che potrebbero, altrimenti, essere isolati. Attraverso RareConnect, i malati e coloro che se ne prendono cura hanno la possibilità di comunicare, condividere esperienze e informazioni in un forum online sicuro e moderato. Grazie al servizio di traduzione, disponibile gratuitamente per i partecipanti, RareConnect consente ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese, spagnolo, russo, serbocroato, ceco, ucraino e giapponese.
Ognuna delle comunità specifiche per una determinata malattia rara, riceve il supporto dei responsabili a tempo pieno della comunità , i quali animano e promuovono le comunità stesse e sostengono i moderatori volontari del gruppo membro. Questo network è uno strumento inestimabile per condividere esperienze e soluzioni ai problemi più comuni sulla base delle esperienze della vastissima comunità delle malattie rare.
RareConnect prevede di espandere la piattaforma sociale e integrare la componente della ricerca a vantaggio dei ricercatori e degli utenti di RareConnect. RareConnect consentirà agli utenti di connettersi anonimamente a un portale di ricerca sicuro, permettendo l'iscrizione a studi di ricerca approvati dal comitato etico. Per medici e ricercatori si tratta di un nuovo strumento per ottimizzare le indagini e la raccolta dei dati.
Ulteriori informazioni
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Visita il sito di RareConnect per un elenco completo delle comunità delle malattie rare attualmente iscritte
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I pazienti o le associazioni dei malati interessate a collaborare con RareConnect per creare una comunità online, possono contattare: marta.campabadal@eurordis.org
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Care4Rare Canada
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Page created: 10/01/2014
Page last updated: 08/08/2018