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La nostra missione
"Migliorare la qualità della vita e la cura delle persone affette da una malattia rara"
La nostra missione:
EURORDIS lavora attraverso i confini e malattie per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.
A questo fine, Eurordis ha intrapreso diverse attività in nome dei suoi membri, in favore di:
- Rafforzamento dei gruppi di pazienti di malattie rare
- Promuovere le malattie rare come argomento di sanità pubblica
- Accrescere la sensibilizzazione pubblica sulle malattie rare, e anche quella delle Istituzioni Nazionali e Internazionali
- Migliorare l'accesso all'informazione, trattamento, assistenza, e sostegno per le persone che vivono con le malattie rare
- Incoraggiare le buone pratiche sulle malattie rare
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- Migliorare la qualità della vita attraverso il sostegno ai pazienti nel sociale, welfare ( benessere ) e servizi educativi.
Autore: Eurordis
Traduttore: Dr Michele Lipucci di Paola
Foto: farmaci © www.freeimages.co.uk; allievo © United Kingdom Literacy Association; cellule © University of Virginia Health System
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Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
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