- A proposito di Eurordis
- Le Malattie Rare
- La Politica Europea
- I Farmaci Orfani
- I Farmaci Orfani
- Promuovere lo sviluppo di farmaci orfani
- Designazione di farmaco orfano
- Migliora la sicurezza dei tuoi farmaci
- Uso Compassionevole
- Nuestro papel
- Il coinvolgimento dei rappresentanti dei malati
- Valutazione delle tecnologie sanitarie
- Accesso ai farmaci orfani
- Elenco delle ultime designazioni di farmaco orfano e/o autorizzazioni all’immissione in commercio
- Vivere con una Malattia Rara
- Servizi e Formazione
- Partecipa anche tu
- Notizie e Eventi
Chi siamo
EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa 894 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 72 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.
In breve
EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza senza scopo di lucro unica nel suo genere che raggruppa 894 associazioni di pazienti affetti da malattie rare, di 72 paesi, che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.
Missione e Successi
EURORDIS-Rare Diseases Europe si impegna a livello transfontaliero e a favore di tutte le malattie per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Staff
EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Volunteers
Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute? Find out how to become a EURORDIS Volunteer
Contattateci
EURORDIS ha uffici a Parigi, in Francia,Bruxelles, in Belgio e Barcellona in Spagna
Scopri quali sono le ultime notizie dalla comunità delle malattie rare!Noi aderiamo ai principi HONcode.
Per il supporto finanziario del sito web EURORDIS siamo grati a:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS