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RareConnect.org, insieme alle più importanti associazioni di pazienti affetti da malattie rare, offre comunità online che consentono alle persone di entrare in contatto una con l’altra e di parlare di questioni che li riguardano dovendo vivere con una malattia rara

RareConnect Storia della settimana

Leggi la storia di una ragazza di quindici anni con una diagnosi di encefalopatia necrotizzante acuta

 

 

 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases