- A propos d'EURORDIS
- Les Maladies Rares
- Politique de l’UE
- Médicaments Orphelins
- Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
- Encourager la mise au point de nouveaux medicaments
- Désignation des médicaments orphelins
- Rendez vos médicaments plus sûrs
- Usage Compassionnel
- Le rôle d'EURORDIS
- L’implication des représentants des patients
- Accès aux médicaments orphelins
- Évaluation des technologies de la santé
- Liste des dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
- Vivre avec une Maladie Rare
- Services & Formations
- Participez
- Actualités & Evènements
Services & Ressources de formation
Dans cette section, vous trouverez toutes les informations sur les actions d’EURORDIS visant à promouvoir la mise en oeuvre de services adaptés aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que sur les formations approfondies que propose EURORDIS aux représentants de patients atteints de maladie rare.
Ces formations prennent la forme de modules en ligne gratuits, mais aussi de l’Université d’été EURORDIS. Les thèmes couverts inclus : la recherche médicale, l’éthique, le cadre de réglementation, l’Agence européenne des médicaments, l’évaluation bénéfice-risque et la pharmacovigilance, ou encore l’accès au marché.
Services d’assistance téléphonique maladies rares
Rare disease help lines offer social, psychological and information solutions to people living with a rare disease.
Ressources de formation
Ces formations aident les représentants de malades à plaider efficacement la cause des maladies rares.
Services Sociaux Spécialisés
Les services sociaux spécialisés sont indispensables pour autonomiser les personnes vivant avec une maladie rare et améliorer leur état de santé et leur bien-être
RareConnect
RareConnect.org, réseau en ligne dédié aux communautés de maladies rares, met en relation des patients, des familles et des associations qui sans lui resteraient peut-être isolés
Programme d’EURORDIS sur les Comités consultatifs de malades (CCM)
Les Comités consultatifs de malades (CCM) sont des groupes créés par des représentants de malades afin de discuter avec les promoteurs d’essais cliniques au sujet des dernières avancées, des enjeux et des problèmes liés aux recherches médicales qui les concernent.
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
Nous sommes reconnaissants pour le soutien financier du site EURORDIS par :
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS