Une priorité de santé publique

Promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique est l’un des principaux objectifs que s’assigne EURORDIS. En toute logique, l’étape suivante consiste à clarifier – réellement – le concept de maladie rare ensanté publique.

Clarifier le concept de maladie rare

Pour clarifier ce concept, nous avons entrepris de rédiger un document unique couvrant tous les aspects des maladies rares :

Nous vous engageons vivement à utiliser ce texte, en particulier au niveau national.

La communauté des maladies rares vous saura gré de l’aider à faire reconnaître ces maladies comme une priorité de premier plan pour la santé publique dans l’UE. Vos commentaires et retours d’expérience sont toujours les bienvenus.

Le concept de rareté

Dans son travail auprès des autorités de santé nationales et européennes, EURORDIS constate régulièrement que les décideurs et les responsables de l’action publique connaissent très mal les maladies rares.

Par exemple, une des confusions fréquentes vient du concept de rareté : les maladies rares ont beau être rares (puisque leur définition en Europe est qu’elles concernent moins d’une personne sur 2 000), les patients atteints de maladie rare sont nombreux.

Une autre erreur répandue est d’assimiler les maladies rares aux maladies dites négligées (maladies fréquentes, contagieuses, qui touchent essentiellement les habitants des pays pauvres en développement).

Il est indispensable de prendre conscience que n’importe qui peut être touché, à n’importe quel moment de sa vie. En fait, les maladies rares n’ont rien d’exceptionnel.