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Quienes somos
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de lucro de 929 organizaciones de pacientes de 72 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como reuniendo a todos los grupos de interés y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.
En breve
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de 929 organizaciones de pacientes de 72 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
Misión y Logros
EURORDIS-Rare Diseases Europe trabaja en plano transfronterizo y por todas las enfermedades para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
Staff
EURORDIS is made up of almost 40 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Volunteers
Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute? Find out how to become a EURORDIS Volunteer
Contáctenos
EURORDIS tiene oficinas en París, Francia, Bruselas, Bélgica, y Barcelona, España.
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La voz de los pacientes de enfermedades raras en Europa
La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras
Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas.
El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS
Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDIS
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El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.
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