EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework

 

Rare cancers

Rare cancers are rare occurrences of a common disease affecting less than 6 per 100,000 individuals a year, or one in five new patients diagnosed with cancer.

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EU Public Health Programmes

The European Commission has developed a coordinated approach to the challenge of rare diseases.

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Principales recomendaciones que configuran la política en el ámbito de las enfermedades raras

El Comité Europeo de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD, 2010-2013) y el Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea (CEG-RD, 2013-2016) fueron creados para apoyar la política europea en enfermedades raras

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La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades rarasRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas. RareConnect El Programa Rare Barometer es una iniciativa de EURORDIS que realiza encuestas para transformar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras en cifras que puedan compartirse con los responsables políticos.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases