RareConnect

RareConnect.org, mantenido por Care4Rare Canada en asociación con EURORDIS, es la creciente red en línea de comunidades de enfermedades raras que agrupa a miles de pacientes, familias y grupos que de otra forma estarían aislados. A través de RareConnect, los pacientes y quienes les cuidan pueden comunicarse, compartiendo experiencias e información en un foro en línea seguro y moderado. Con servicio de traducción por personas disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano, portugués, ruso, serbocroata, japonés, checo, ucraniano o español.

Cada una de las comunidades específicas de una enfermedad cuentan con el apoyo de gestores a tiempo completo de la comunidad que motivan y promueven las comunidades y ayudan a los moderadores voluntarios de las asociaciones. Si para una enfermedad rara concreta todavía no se ha creado una comunidad, los grupos de discusión proporcionan una plataforma para hacer preguntas y participar en debates sobre problemas más trasversales relacionados con el hecho de vivir con una enfermedad rara. Es una valiosa herramienta para compartir experiencias y soluciones a problemas comunes basados en las experiencias de la comunidad de enfermedades raras en general.

RareConnect planea expandir la plataforma social e integrar un componente de investigación para el beneficio de investigadores y usuarios de RareConnect. RareConnect permitirá a los usuarios conectarse de forma anónima a un portal para la investigación, permitiendo la inscripción para estudios de investigación aprobados por la junta de ética. Para los clínicos e investigadores esta es una nueva herramienta para maximizar las encuestas y la recopilación de datos.