Encuentra información o ayuda

Te proporcionamos una lista no exhaustiva de organizaciones y portales online que proporcionan una amplia gama de información sobre enfermedades raras que incluye definiciones, causas, tratamientos, y publicaciones sobre enfermedades raras a pacientes, familias y profesionales en este campo.

Bases de datos de Referencia

Orphanet

Orphanet es un portal multilingüe de referencia sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, que proporciona información sobre 6.000 enfermedades. Ofrece una gran variedad de servicios, como una enciclopedia de enfermedades raras, una base de datos de servicios y un inventario de medicamentos huérfanos.

orpha.net

PubMed

PubMed da acceso a más de 21 millones de citas de MEDLINE, periódicos de ciencia biológica, y enlaces a muchos sitios con artículos sin coste.

ncbi.nlm.nih.gov

EEUU

Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)

NORD, organización sin ánimo de lucro, es una excepcional federación de organizaciones de enfermedades raras. Está dedicada a ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras y a las organizaciones que les atienden.

rarediseases.org

Disease InfoSearch

Disease InfoSearch es una herramienta de búsqueda online y base de datos de recursos de enfermedades genéticas y una compilación de organizaciones para la ayuda de enfermedades específicas en la red de la Alianza Genética.

geneticalliance.org

Genetics Home Reference

Genetics Home Reference, producido por la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU, proporciona información sobre más de 650 enfermedades genéticas y de los genes o cromosomas relacionados.

ghr.nlm.nih.gov

Encontrar Ayuda

Las siguientes organizaciones nacionales y regionales dan información y consejo imparcial sobre las enfermedades raras y discapacidades para los pacientes de enfermedades raras, sus familias y profesionales en este campo.

Alemagna
ACHSE
achse-online.de

Argentinien
FADPOF
fadepof.org.ar

Dinamarca

Centro para las Enfermedades Raras y Discapacidades
csh.dk

Francia

Maladies Rares Info Services
maladiesraresinfo.org

Italia

ISS (Istituto Superiore di Sanità)
iss.it

UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)
uniamo.org

América latina

GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
fundaciongeiser.org

Noruega

Centro Frambu para Enfermedades Raras
frambu.no

España

FEDER SIO (Servicio de Información y Orientación)
enfermedades-raras.org

Portugal

Linha Rara
http://www.linharara.pt

Suecia

Centro Sueco de Información sobre Enfermedades Raras
socialstyrelsen.se

Reino Unido

CLIMB (Enfermedades Metabólicas, RU)
climb.org.uk

EEUU

Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas (GARD)
rarediseases.info.nih.gov

Encontrar organizaciones de pacientes o a otras personas afectadas

Tras el diagnóstico de una enfermedad rara, muchas personas buscan grupos u organizaciones de pacientes. No solo encuentran información específica sobre su enfermedad, sino también consuelo al saber que no están solos. Las siguientes páginas web pueden ayudarte a encontrar un grupo de ayuda y romper el aislamiento.

Europa

Orphanet

Grupos de ayuda Orphanet- búsqueda por enfermedad y país.

orpha.net

EEUU

Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)

Lista por orden alfabético de organizaciones de pacientes de enfermedades específicas

rarediseases.org

NIH Directorio de Organizaciones de Salud

Búsqueda por enfermedad y Líneas directas de salud

dirline.nlm.nih.gov

Internacional

Contact a Family (CAF)

Proporciona enfermedades de la A-Z e información médica sobre discapacidades y enfermedades raras y detalles de grupos de pacientes.

cafamily.org.uk

Medicamentos huérfanos

Un medicamento huérfano es un agente farmacéutico que ha sido desarrollado específicamente para tratar una condición médica rara, la misma condición que se denomina enfermedad huérfana.

La EMA (Agencia Europea del Medicamento) en la UE y la FDA en EEUU son agencias gubernamentales que evalúan los productos medicinales. En sus páginas web encontrarás más información sobre la designación de los medicamentos para las enfermedades raras.

EMA (Agencia Europea del Medicamento)

ema.europa.eu

FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos)

fda.gov

Alianzas Nacionales

Una alianza nacional de enfermedades raras engloba a todas las organizaciones de enfermedades raras en un país concreto.

Consulta las Alianzas Nacionales para grupos de pacientes de enfermedades raras en Europa y a nivel mundial.

Redes europeas o internacionales

Las Federaciones y redes proporcionan una plataforma para intercambiar experiencias e información sobre enfermedades específicas o grupos de enfermedades.

Consulta las organizaciones miembros de EURORDIS que son federaciones o redes a nivel europeo o internacional.

Para encontrar un grupo de pacientes de tu enfermedad, busca en nuestras organizaciones de pacientes por país. También puedes consultar nuestra lista de alianzas nacionales de enfermedades raras que sirven para reunir a todas las organizaciones de enfermedades raras en un país concreto.

Pregunta a tu médico

EURORDIS no puede responder las preguntas que conciernen los aspectos médicos de una enfermedad rara. No contamos con personal médico cualificado o información de especialistas para dar consejo médico, diagnosticar enfermedades u ofrecer ser referido a un especialista.

Si tienes preguntas referentes a la asistencia sanitaria, te recomendamos encarecidamente que pidas consejo a tu médico.

Por último, si todavía necesitas ayuda, envíanos un correo electrónico a eurordis@eurordis.org