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Dienstleistungen & Möglichkeiten der Fortbildung
In diesem Bereich finden Sie Informationen darüber, wie EURORDIS die Umsetzung von an die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten angepassten Dienstleistungen fördert sowie Details über die von EURORDIS angebotenen Schulungen für Patientenvertreter für seltene Krankheiten.
Die Schulungen werden in Form von kostenfreien Online-Schulungsmodulen und der EURORDIS-Sommerschule bereitgestellt. Die abgedeckten Themen umfassen: medizinische Forschung, Ethik, die regulatorischen Rahmenbedingungen, die Europäische Arzneimittel-Agentur, die Einschätzung von medizinischen Chancen und Risiken, Pharmakovigilanz und Markzugang.
Möglichkeiten der Fortbildung
Die Fortbildung ermöglicht Patientenvertretern, sich wirkungsvoll für Menschen mit seltenen Krankheiten einzusetzen.
Spezialisierte soziale Dienstleistungen
Spezialisierte soziale Dienstleistungen sind instrumental für die Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten und wesentlich für die Verbesserung ihres Wohlbefindens und ihrer Gesundheit.
RareConnect
RareConnect.org, das Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Krankheiten, bringt Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammen
EURORDIS-Programm für Patientenbeirat (CAB)
Patientenbeirat (CABs) sind Gruppen, die durch Patientenvertreter zur Besprechung der aktuellsten Entwicklungen, Herausforderungen und Probleme der medizinischen Forschung in ihrem Erkrankungsbereich gegründet wurden.
Soziale Netzwerke
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Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative