Ziele und Erfolge

EURORDIS‘ Vision:

Bessere Lebensqualität und Heilung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

EURORDIS’ Ziele:

EURORDIS-Rare Diseases Europe agiert grenz- und krankheitsüberschreitend zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
 

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Einige unserer Erfolge

  • Beitrag zur Verabschiedung der EU-Verordnung über Orphan-Medizinprodukte im Jahr 1999
  • Beitrag zur Verabschiedung der EU-Verordnung über pädiatrische Medikamente im Jahr 2006
  • Beitrag zur Verabschiedung der EU-Verordnung über Medizinprodukte für neuartige Therapien im Jahr 2007
  • Beitrag zur Verabschiedung der EU-Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten im Jahr 2008
  • Beitrag zur Verabschiedung der EU-Ratsempfehlung für Europäische Aktionen für Seltene Krankheiten im Jahr 2009
  • Beitrag zur anhaltenden Etablierung der seltenen Krankheiten als:
    –  Priorität in der EU-Gesundheitspolitik
    –  Priorität im EU-Forschungsrahmenprogramm
  • Unterstützende Arbeiten für die Schaffung Nationaler Pläne und Strategien für Seltene Krankheiten in allen 27 EU-Mitgliedstaaten und in anderen europäischen Ländern
  • Beitrag zur Ausweisung von mehr als 1800 Arzneimitteln als Orphan-Arzneimittel
  • Organisation der Europäischen Konferenzen für Seltene Krankheiten (ECRD)
  • Organisation des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten

 

Page created: 14/05/2013
Page last updated: 13/02/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases