Unsere Ziele & Aufgaben

Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem Gebiet seltener Krankheiten tätig ist.

Es ist die Aufgabe von Eurordis, eine starke pan-europäische Gemeinschaft von Patienten-Organisationen und Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufzubauen und sie auf dem europäischen Sektor zu vertreten sowie - direkt oder indirekt - gegen die Auswirkungen des Leidens auf ihr Leben zu kämpfen.

Mit diesem Ziel wirkt Eurordis im Interesse seiner Mitglieder vor allem hinsichtlich:

• Stärkung der Gruppen an seltenen Krankheiten Leidender
• Eintreten für seltene Krankheiten als öffentliches Anliegen
• das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der nationalen und internationalen Institutionen für seltene Krankheiten heben
• Verbesserung des Zugangs zu Informationen, Behandlungen, Pflege und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten
• Verbesserung der Praktiken in dieser Beziehung
• Förderung der wissenschaftlichen und klinischen Erforschung seltener Krankheiten
• Entwicklung der Behandlung von seltenen Krankheiten und geeigneter Medikamenten
• Verbesserung der Lebensqualität durch soziale, fürsorgerische und pädagogische Dienste

Autoren: Eurordis
Übersetzerin: Maria Spingel
Checker: Anja Helm
Fotos: Medikationen © www.freeimages.co.uk ; Kursteilnehmer © United Kingdom Literacy Association ; Zellen © University of Virginia Health System