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Unsere Ziele & Aufgaben
"Bessere Lebensqualität und Heilung für Menschen mit seltenen Erkrankungen"
Unsere mission:
EURORDIS-Rare Diseases Europe agiert grenz- und krankheitsüberschreitend zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Mit diesem Ziel wirkt Eurordis im Interesse seiner Mitglieder vor allem hinsichtlich:
- Stärkung der Gruppen an seltenen Krankheiten Leidender
- Eintreten für seltene Krankheiten als öffentliches Anliegen
- das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der nationalen und internationalen Institutionen für seltene Krankheiten heben
- Verbesserung des Zugangs zu Informationen, Behandlungen, Pflege und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten
- Verbesserung der Praktiken in dieser Beziehung
- Förderung der wissenschaftlichen und klinischen Erforschung seltener Krankheiten
- Entwicklung der Behandlung von seltenen Krankheiten und geeigneter Medikamenten
- Verbesserung der Lebensqualität durch soziale, fürsorgerische und pädagogische Dienste
Autoren: Eurordis
Übersetzerin: Maria Spingel
Checker: Anja Helm
Fotos: Medikationen © www.freeimages.co.uk ; Kursteilnehmer © United Kingdom Literacy Association ; Zellen © University of Virginia Health System
Soziale Netzwerke
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This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative