Sozialpolitik & integrierte Versorgung

  1. Integration seltener Erkrankungen in die soziale Agenda der EU
  2. Integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
  3. Spezialisierte soziale Dienstleistungen
  4. RareResourceNet, das europäische Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen

EURORDIS‘ Rolle

EURORDIS fördert die Beteiligung von Patienten bei der sozialen Versorgung und betreibt Lobbyarbeit für die Patientengemeinschaft zur Förderung der Integration von seltenen Erkrankungen in soziale Dienste und Politiken sowie die integrierte gesundheitliche und soziale Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Betreuungspersonen.

Seltenen Erkrankungen haben schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben und Beschäftigungsfähigkeit

2017 beantworteten über 3000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung und Betreuungspersonen die erste europaweite Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben.

survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Die Ergebnisse der Umfrage: ‚Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community‘ - ‚Jonglieren medizinischer Versorgung im Alltag - der Balanceakt der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen‘ zeigen, dass seltene Erkrankungen schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben haben, u. a. dass

  • Die Zeit- und Versorgungsbelastung ist erheblich für Patienten und Betreuungspersonen;
  • Seltenen Erkrankungen haben schwerwiegende Auswirkungen auf die Vereinbarkeit von Arbeits- und Privatleben, verursachen die Abwesenheit vom Arbeitsplatz, beeinträchtigen berufliche Aktivitäten und sind eine wirtschaftliche Belastung;
  • Patienten und Betreuungspersonen sehen sich konfrontiert mit komplexen und schwer navigierbaren Versorgungspfaden. Dazu zählen der Besuch verschiedener Dienststellen in kurzer Zeit und die mangelnde Kommunikation zwischen den Dienstleistern;

 

  • Patienten und Betreuungspersonen fühlen sich schlecht über ihre Rechte informiert und halten soziale Dienste für zu schlecht vorbereitet, um sie tatsächlich unterstützen zu können.
  • Seltenen Erkrankungen haben schwerwiegende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit von Patienten und Betreuungspersonen.

Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices, der EURORDIS-Umfrageinitiative, in 23 Sprachen und 42 Ländern im Rahmen des von der EU mitfinanzierten Projekts INNOVCare durchgeführt.

EURORDIS‘ Aktivitäten in Sozialpolitik & integrierter Versorgung

1. Integration seltener Erkrankungen in die soziale Agenda der EU

EURORDIS verlangt, dass die EU-Sozialpolitik auf die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung reagieren soll.

Die europäische Säule sozialer Rechte definiert 20 wichtige Grundsätze für die Bereitstellung neuer und wirksamerer Rechte für Bürger. Diese umfassen drei Hauptkategorien: Gleiche Chancen und Zugang zum Arbeitsmarkt, gerechte Arbeitsbedingungen sowie soziale Sicherheit und Einbeziehung.

EURORDIS reichte mit der Unterstützung ihres Beirats für Sozialpolitik einen Beitrag zur Konsultation der Europäischen Kommission über die Säule der sozialen Rechte ein. Entsprechend der Empfehlungen der Expertengruppe der Europäischen Kommission zur Unterstützung der Integration seltener Erkrankungen in soziale Dienste und Politiken forderte EURORDIS u. a.:

  • Angepasste, flexible und diskriminierungsfreie Beschäftigung vereint mit angemessenen sozialen Diensten;
  • Angepasste, diskriminierungsfreie Schulbildung für Kinder mit einer seltenen Erkrankung;
  • Anpassung der Bewertungssysteme der Mitgliedstaaten über Funktionsfähigkeit und Behinderung zur Integration der Besonderheiten seltener Erkrankungen;
  • Übereinbringen der Gesundheits- und Sozialsysteme innerhalb der gesamten EU zur Förderung der Entwicklung von ganzheitlichen und integrierten Versorgungspfaden;
  • Einbindung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in die Konzeption von sozialpolitischen Maßnahmen und Dienstleistungen;
  • Maßnahmen für die spezifischen Bedürfnisse von Betreuungspersonen sowie
  • Maßnahmen, die den gesamten Lebenszyklus von Kinderbetreuung über das Erwachsenenleben bis hin zum Alter berücksichtigen.

Die Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen bestätigen die schwerwiegenden sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen und bekräftigen die Notwendigkeit einer europäischen Säule sozialer Rechte zur Förderung der von EURORDIS geforderten Maßnahmen.

2. Integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

EURORDIS träg bei zur Förderung integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen in ihrer Kapazität als Partner des EU-finanzierten Projekts INNOVCare durch die Anwendung bewährter Praktiken und die enge Zusammenarbeit mit Interessensvertretern der Bereiche Gesundheit, Sozialpolitik und integrierte Versorgung.

INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Innovativer patientenorientierter Ansatz für die soziale Gesundheitsversorgung für komplexe Gesundheitszustände) adressiert die sozialen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung konfrontier sehen, sowie die Lücken zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Dienstleistungen in den Mitgliedsstaaten der Europäischen Union (EU).

Dieses EU-finanzierte Projekt setzt sich für die Erfüllung der sozialen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung ein. Es unterstützt die EU sowie ihre Mitgliedstaaten bei der Umsetzung von notwendigen strukturellen Reformen in den sozialen Versorgungssystemen durch die Entwicklung und Prüfung eines ganzheitlichen individualisierten Versorgungspfads.

3. Spezialisierte soziale Dienstleistungen

Spezialisierte soziale Dienstleistungen sind instrumental für die Befähigung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und wesentlich für die Verbesserung ihres Wohlbefindens und ihrer Gesundheit. 

Therapeutic RecreationTherapeutic Recreation     Respite Care Services Respite Care Services     Respite Care ServicesAdapted Housing     Respite CareResource Centres

4. RareResourceNet, das europäische Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen

RareResourceNet, das europäische Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen möchte die Entwicklung und Umsetzung von ganzheitlichen und hochwertigen Versorgungspfaden für Menschen mit einer seltenen Erkrankung in ganz Europa beschleunigen und zur Verbesserung Versorgungs- und Unterstützungsstandards beitragen.

Hilfs- und Beratungszentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen bieten einen Komplettservice, zusätzlich zu anderen gesundheitlichen und sozialen Versorgungsdiensten, und sind speziell für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Betreuungspersonen ausgelegt. Hilfs- und Beratungszentren bieten ganzheitliche Versorgung und Unterstützung. Gleichzeitig bilden sie eine Brücke zwischen Patienten, ihren Familien und den verschiedenen Interessensvertretern, Dienstleistungen sowie Fachkräften, die gesundheitliche und soziale Versorgung sowie soziale Unterstützung - einschließlich Rehabilitation, Bildung und Beschäftigung - bereitstellen.

RareResourceNet wird im Rahmen des EU-finanziertem INNOVCare Projekts mit Unterstützung von EURORDIS aufgebaut.

Kontakt

Raquel CastroFür weitere Informationen über EURORDIS’ Arbeit für sozialpolitische Maßnahmen wenden Sie sich bitte an:

Raquel Castro
Social Policy Senior Manager
raquel.castro@eurordis.org

 

 

Page created: 07/03/2018
Page last updated: 07/03/2018
 
 
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