Member news and announcements

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November 2021

ASEM Catalunya - XI GALA PREMIS FEM PINYA

15 November 2021, Barcelona, more information

1st International Conference on Rare Diseases and Paediatric Research

18 - 19 November 2021, online, more information

International conference of cystic fibrosis ‘V4 future CF? 

19 - 20 November 2021, Krakow, Poland, more information 

Pride of Batten Awards

20 November 2021, online, more information

1ère journée des fatigues

21 November 2021, online, more information 

Metabolic Support UK : 'Rare Thinking' Conference

25 - 27 November 2021, online, more information

FEDER - Foros de Enfermedades Raras

26 November, Euskadi and online, more information 


December 2021

Marche des Maladies Rares

4 December 2021, Paris, France, more information

AKU Christmas 'Coffee & Chat'

9 December 2021, online, more information

CTF Europe  - INFER Masterclasses in NF – NF1 Associated Glioma in Children - the Optic Pathway and Beyond

10 December 2021, online, more information


June 2022

Batten Disease Family Association Conference 2022

11 – 12 June 2022,  more information


July 2022

11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference!

6 – 10 July 2022, University of Limerick, Ireland, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
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Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
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Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 03/12/2021
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases