TREAT-NMD: Die Behandlung der neuromuskulären Krankheiten voranbringen

TREAT NMD Das TREAT-NMD-Netzwerk der Excellenz (der Name steht für Translational Research in Europe - Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) startete offiziell am 1. Januar 2007. Es handelt sich um eine europäische Initiative, mit der 21 Partner aus 11 Ländern zusammengebracht werden. Partner sind Ärzte, Patientenorganisationen, Wissenschaftler und Industrieunternehmen, die über neuromuskuläre Krankheiten arbeiten. Die Initiative zielt auf bessere Behandlungsmethoden und auf die Entdeckung von Heilmethoden für Patienten, die von solchen Krankheiten betroffen sind.

family | famille | familia | famiglia | Familie Bei den neuromuskulären Krankheiten besteht ein Problem im Muskel selbst oder in den Nerven, die die Muskeln kontrollieren. Dies verursacht Muskelschwäche und Muskelatrophie Es entsteht eine chronische, langzeitige Behinderung oder die Patienten sterben. Man schätzt, dass in Europa etwa 200.000 Menschen von einer neuromuskulären Krankheit betroffen sind. "Eines der heutigen Probleme neuromuskulärer Krankheiten ist die fragmentierte Erforschung dieser Krankheiten ", sagt Fabrizia Bignami, Eurordis' Officer für Therapieforschung. "Diese Fragmentierung erschwert eine Anwendung der Forschungsergebnisse der Labors in der angewandten klinischen Forschung, um modernste Therapien zu entwickeln. Das Netzwerk will jetzt dieser Fragmentierung entgegenwirken. Es will Wege finden und implementieren, um die Forschung im Labor mit der klinischen Forschung zu verbinden." Eckpunkt des Projektes ist die Gründung des TREAT-NMD-Koordinationszentrums (TNCC) in Newcastle-upon-Tyne in England. Es wird Organisationen und Netzwerke unterstützen und integrieren, um Spitzenforscher, Kliniker und Firmen zusammenzuführen, die in Europa in Partnerschaft mit Patientenorganisationen an der Entwicklung von Behandlungsmethoden arbeiten. Eine andere Besonderheit der Initiative ist die Gründung eines Koordinationszentrums für klinische Studien in Deutschland. Dieses Zentrum wird klinische Studien begleiten, damit diese auf höchstem Standard durchgeführt werden. Auch wird dort den Mitgliedern des Netzwerks anspruchsvolle Fortbildung angeboten.

Kate BushbyTREAT-NMD ist eine 10-Millionen-Euro-Initiative, die nun, nach ausgiebiger Hintergrundstätigkeit der Eurordis und der Französischen Muskeldystrophie-Assoziation (AFM), von der Europäischen Kommission finanziert wird. "Eurordis hat für das Projekt ein günstiges Umfeld geschaffen und spielt nun in ihm eine aktive Rolle", sagt Fabrizia Bignami. "Wir haben dabei die Aufgabe, übernationale Biobanken zu gründen und zu verwalten." Dies bedeutet in der Praxis, dass das bereits bestehende EuroBioBank-Netzwerk von Biobanken für seltene Krankheiten das TREAT-NMD-Netzwerk unterstützen wird: EuroBioBank wird die Einhaltung der aktuellen Standard-Prozeduren (SOPs) sicherstellen und eine Qualitätskontrolle für neuromuskuläre Proben einführen; sie wird Informationen über Muskelproben an das Netzwerk und die Wissenschaftler verbreiten; sie wird die Verfügbarkeit neuromuskulärer Biopsieproben verbessern; und sie wird den Partnern des TREAT-NMD-Netzwerks eine spezielle Fortbildung über die Verwendung neuromuskulärer Bioproben anbieten. Ein erstes Treffen fand vom 18. bis 19. Januar 2007 in Paris statt. "Die Begeisterung, die unter den Partnern der Initiative herrscht, macht uns froh", sagt Professor Kate Bushby, die zusammen mit Professor Volker Straub (Institut für Humangenetik der Universität Newcastle-upon-Tyne) das Projekt koordiniert. "Da wir vielversprechende Behandlungen im Programm haben, sind die Leute jetzt wirklich willens zusammenzuarbeiten, damit früher oder später das Ziel erreicht wird."

research | la recherche | la investigación | la ricerca | investigação| ForschungZur gleichen Zeit trafen sich in Paris die AFM, die Muskeldystrophie-Assoziation (MDA) und das Eltern-Projekt Muskeldystrophie (PPMD), beide aus den USA, sowie das Vereinte Eltern-Projekt Muskeldystrophie (UPPMD) mit Sitz in den Niederlanden. Die Teilnehmer unterzeichneten die Gründungsurkunde der Duchenne Research Collaborative International (DRCI). Mit der Gründung der DRCI verpflichteten sich die Organisationen zur Zusammenarbeit und zu offener Kommunikation bei der Unterstützung von Projekten, die zum Ziel haben, 'translational research' (klinische Anwendung wissenschaftlich-medizinischer Forschung, 'vom Labor zum Bett') über Methoden der Behandlung der Duchenneschen Muskeldystrophie zu beschleunigen. "Dies ist nicht nur für die Menschen mit Duchennescher Muskeldystrophie ein wichtiger Schritt nach vorn. Wir sind zuversichtlich, dass der von uns geschaffene Rahmen auch für andere neuromuskuläre Krankheiten zum Wohl der Patienten übernommen werden kann", sagte Laurence Tiennot-Herment, Präsident der AFM. Für Europas Patienten mit neuromuskulären Krankheiten eine Nachricht, die hoffen lässt.

Für weitere Informationen:
Website des TREAT-NMD (engl.)
Presseerklärung über die Duchenne Research Collaborative International (auf Englisch.)


Dieser Beitrag erschien in der Märzausgabe 2006 unseres Rundbriefs


Autor: Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Alle Fotos © AFM schließen aus Pr Bushby © www.institut-myologie.org

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 02/04/2010
 
 
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